W związku z realizacją przez Szpital Kliniczny MSWiA z Warmińsko-Mazurskim Centrum Onkologii w Olsztynie „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028” pn. „Poprawa jakości życia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, zmniejszenie chorobowości poprzez objęcie opieką w specjalistycznych ośrodkach dedykowanych tej grupie chorych” w zakresie interwencji: „Powołanie i funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych i objęcie pacjentów kompleksową opieką w tych ośrodkach” poniżej podajemy numery kontaktowe, pod którymi można uzyskać całodobowo konsultacje dotyczące powyższego programu:

tel. 89 539 81-31 całodobowy dyżur konsultacyjny
tel. 89 539 83-07 w godz. 9:00–14:00 (pn – pt)
tel. 89 539 81-37 w godz. 9:00–14:00 (pn – pt)

Z konsultacji mogą również skorzystać podmioty lecznicze, w tym lekarze podstawowej opieki zdrowotnej oraz Państwowego Ratownictwa Medycznego.

Cele programu
W ramach programu chcemy przede wszystkim zapewnić opiekę i poprawę standardu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Realizacja tego celu odbywać się będzie głównie poprzez następujące działania:

• prowadzenie „centralnego” zakupu koncentratów czynników krzepnięcia,
• wprowadzenie rejestru medycznego dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne,
• wprowadzenie dla wybranych chorych możliwości dostaw domowych koncentratów czynników krzepnięcia,
• szkolenia personelu medycznego w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych (lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, diagnostów laboratoryjnych, ratowników medycznych i dyspozytorów medycznych),
• zawarcie z wybranymi podmiotami leczniczymi umów na prowadzenie „ośrodka leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych”, które mają objąć pacjentów kompleksową opieką, w tym regularną oceną stanu ich zdrowia potwierdzoną wystawianymi kartami postępowania,
• możliwość wprowadzenia do leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych nowych leków.

Efekty programu
Przez realizację programu chcemy:

• zmniejszyć liczbę pacjentów, cierpiących z powodu braku należytego leczenia hemofilii lub pokrewnych skaz krwotocznych,
• zmniejszyć liczbę osób, które z powodu wylewów krwotocznych nie mogą się uczyć lub pracować i wcześnie przechodzą na rentę,
• poprawić jakość życia chorych,
• objąć opieką ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych maksymalną liczbę chorych,
• poprawić wiedzę personelu medycznego w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

Hemofilia jest chorobą genetyczną polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi. Polega ona na niedobrze lub braku jednego z czynników krzepnięcia krwi – czynnika VIII w hemofilii A i czynnika IX w hemofilii B. Objawia się ona niezwykle bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Skazami krwotocznymi pokrewnymi hemofilii są niedobory innych czynników krzepnięcia oraz immunokoagulopatie i trombocytopatie.
Życie i zdrowie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne zależą przede wszystkim od dostępu do kosztownych koncentratów czynników krzepnięcia. Koncentraty czynników krzepnięcia stosuje się w leczeniu domowym, ambulatoryjnym i szpitalnym.