Został on ustanowiony przez Światową Federację Hemofilii w 1989 roku. Celem obchodów jest zwrócenie uwagi na problemy z jakimi borykają się ludzie chorzy na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Jest to także okazja do edukowania i uwrażliwienia społeczeństwa na potrzeby osób zmagających się z tą chorobą.
Przypominamy, że Szpital Kliniczny MSWiA z Warmińsko-Mazurskim Centrum Onkologii w Olsztynie z końcem 2023 roku otrzymał upoważnienie Ministra Zdrowia do realizacji „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028”.
Jest to nasz wkład w szerzenie świadomości wśród chorych na hemofilię oraz docenienie realizowanego przez nasz szpital programu w latach 2019-2023 pn. „Poprawa jakości życia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, zmniejszenie chorobowości poprzez objęcie opieką w specjalistycznych ośrodkach dedykowanych tej grupie chorych” w zakresie interwencji: „Powołanie i funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych i objęcie pacjentów kompleksową opieką w tych ośrodkach”.
Realizacja tego celu w naszym szpitalu odbywa się poprzez następujące działania:
- prowadzenie „centralnego” zakupu koncentratów czynników krzepnięcia;
- wprowadzenie rejestru medycznego dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne;
- wprowadzenie dla wybranych chorych możliwości dostaw domowych koncentratów czynników krzepnięcia;
- szkolenia personelu medycznego w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych (lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, diagnostów laboratoryjnych, ratowników medycznych i dyspozytorów medycznych);
- zawarcie z wybranymi podmiotami leczniczymi umów na prowadzenie „ośrodka leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych”, które mają objąć pacjentów kompleksową opieką, w tym regularną oceną stanu ich zdrowia potwierdzoną wystawianymi kartami postępowania;
- możliwość wprowadzenia do leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych nowych leków.